hits

....

Det kommer mer siden... men akkurat nå er jeg på vei inn til Riksen igjen. For ny cellegiftsbehandling, mer beinmarg, og ish en by mnd på sykehus.. og en ny plan for løsning.

Stamcellepåfyll i bestilling

Stamceller er bestilt, som hastebestilling til og med!

Siden sist har ikke de nøytrofile vært over 0,1/ingenting. Dermed ser det ikke ut til at beinmargen har tenkt til å snu før de får forsterkninger. Håper at legene har forstått det riktig; at det er forsterkninger som er løsningen.

Nå er jeg veldig spent på svar fra donor; jeg tar det ikke som en selvfølge at en ny høsting passer akkurat nå, eller i det hele tatt..

Så det blir digg å få svar, en avklaring, noe å forholde meg til. 

Sånn er det nå 👍

Nummen på gjerdet

Jeg vet ikke helt hvor jeg skal starte. .

Medisinsk har det ikke vært noen stor suksess. Helt enda? Stamcellene har ikke helt funnet seg til rette, og produserer dårlig. Jeg har oppfølgingstimer i på sykehuset i Skien hver mandag og torsdag, men er stort sett innom et par ganger til ila uka. Jeg trenger stadig påfyll av plater og røde blodceller (sag). Det tar veldig lang tid, og stort sett er det venting uten at jeg blir informert. Det er slitsomt. Her om dagen brukte jeg 8t og 45 min på en avtalt blodprøve, en avtalt legetime og en pose sag. 

De hvite blodcellene, representert ved nøytrofile granulocytter (ish), går helt i bunn uten behandling. Selv med behandling er de helt marginale. Som bieffekt får jeg influensafølelsen i kroppen. Men målingene er så variable at jeg stort sett er anbefalt å unngå å være i offentlig rom, eller med noen som har symptomer på noe som helst.

I praksis er jeg stort sett hjemmeværende. Og fortsatt bare avventende. På endring. Forbedring.

Jeg hadde forberedt meg på en tøff tid med opptrening og sykdom i våres. Men å fortsatt måtte sitte på gjerdet hadde jeg ikke tenkt på som en mulighet. Det er en situasjon jeg sliter med. Det er tøft. 

Men!

Etter diverse prøver har legene i Oslo funnet ut at den mest sannsynlige løsningen er at jeg får påfyll med stamceller! De mener at det kan løse problemet, og at det hele kan skyldes at jeg i utgp fikk en liten batch.. så da er det en plan. Og da er det jo håp!

I mellomtiden prøver jeg å føle minst mulig.

Sånn er det nå..

Homecoming!

Nå har jeg levd intenst i bobler siden i fjor høst. Først en lang venteboble og så en sykehus/behandlingsboble. Ulempen med bobler er åpenbart begrensningene, men fordelen er forutsigbarhet og sinnsro for alt utenfor. 

Etter første helg ute fra isolatet så skjedde det noe som jeg ikke helt vet hva er, men som nok rimer best med at bobla sprakk. Jeg har brukt sykt mye tid og energi på å forberede meg mentalt på hva jeg skulle igjennom, hovedsakelig på sykehusoppholdet. Når isolatet ble opphevet og jeg faktisk orket å komme ut så opplever jeg at jeg ikke har forberedt meg på tiden etter bobla.

Det er jo ikke helt tilfeldig: det har vært en bevisst strategi å vente med å legge planer og sette meg mål før jeg ser hva helsa tillater. Jeg er ferdig med å sette meg mål som helsa ikke tillater, og kjenne på skuffelsen og bitterheten. Men det tar meg tilbake til nå; uten boble.

Så hvordan går det? Legene er stort sett veldig fornøyde, noen nyreprøver er forhøyet Pga en medisin jeg går på. Den samme medisinen, sandimmun, tuller forresten med mye annet også, som nervetrådene ut i armer og bein og fet hud. Kroppen er fortsatt på lån fra en 70 år gammel campingturist, svak og skjelven, veldig ulikt hva jeg alltid har vært vant til. Ellers er beinmargen i produksjon og immunforsvaret har kommet seg skikkelig igang. Jeg ser for meg at nå er jeg på et nivå hvor Forsvaret mitt består av flyktninger med sprettert i et land de ikke forstår og kjenner enda. Men det er uvant på utsiden av den bobla jeg så intenst har forberedt meg på og vært i.

En ting jeg helt tydelig merker er at jeg i bobla har lagt til en viss mengde likegyldighet og avstand til egne følelser. Det har nok vært nødvendig for å takle alle vendingene, en overlevelsesstrategi. Nå går jeg inn i en ny fase hvor det er svært lite hensiktsmessig og ulikt meg. Så det blir fokus fremover.

Så det går bra med meg, virkelig. Legene er fornøyde, og jeg kjenner meg litt "comfortably numb", så bra😊👍

Men når det er sagt så er det faktisk veldig godt å ligge i en ordentlig seng igjen! ❤️😁

Og det er sånn det er nå..

 

Permisjon!

Selvom jeg har hatt muligheten til å bevege meg fritt utenfor sykehuset de siste tre dagene har jeg ikke orket det. I går blei det til en pølselunsj i kiosken på sykehuset men etter det var det to film og avslapning! 

I dag der i mot, har jeg vært ute til det fulle. Jeg var spent på hvor lenge formen ville holde, og hadde en backup plan for å trekke meg tilbake og hvile når det skulle bli nødvendig.

Først spiste jeg lunsj med to kompiser på Togstallen (?) på Thorshov. Det gikk veldig greit og jeg storkosa meg! God mat!

Så dro vi hjem til han ene, og prata engasjert og godt i flere timer, jeg bare kosa meg, ingen plan B nødvendig! 

Til slutt dro vi til brushan, prata og så film. Da begynte jeg å bli litt sliten, men det er etter en full dag! 

Jeg er ekstatisk etter en etterlengtet god dag i det fri, og overraskelsen over at kroppen holdt det så bra ut!

Nå er jeg spent på om det er i morgen jeg skal betale for strabasene...!?

Sånn er det nå!

Isolat dag 23

Det jeg går å venter på er at de hvite blodcellene (spesifikt noen de kaller for nøytrofile) skal vise sin anmarsj, at de blir produsert. Det har latt vente på seg. For tre dager siden var det to leger på visitt og fortalte at produksjonen ikke hadde var som forventet. Jeg kom jo relativt kjapt til 0,1, flaggdagen, men etter det har det stått stille. Dermed var det tre alternativer;

1: Beinmargen var bare treig, hvorpå injisering av et stoff vil midlertidig stimulere produksjon for å se at den virker.

2: Det var ikke nok av den nye beinmargen, og jeg trenger mer.

3: Den nye beinmargen fungerer ikke, ny transplantasjon totalt.

Det sank ikke helt inn under hjerteskjoldet mitt hva det skulle bety: 2/3 av alternativene innebar en helt ny prosess, nye måneder med venting og isolat! 

Jeg fikk de sprøytene for å stimulere evt beinmarg til å produsere noe mer enn nøytrofile på 0,1. 

Og produsere har den gjort! 

I går var de nøytrofile på 0,9, og i dag på 1,4! Det er innafor normalområdet! 

Fordi disse er stimulert frem ved tilføring av midler er ikke dette mitt egentlige nivå, det kommer til å synke, men for nå har jeg immunforsvar nok i massevis! Pga clostridium blir jeg fortsatt holdt på isolat, med mindre jeg går ut i glassgata, noe jeg snart skal! 😁👍

Ellers må jeg lære meg å spise normalt før jeg kan få dra herfra. Det er helt ufattelig hvor vanskelig det er å spise etter å ikke ha gjort det i noen uker. Kroppen har ikke lyst på mat, jeg må tvinge alt i meg, ingenting smaker (ekstra hjelp fra cellegifta her), og til slutt må jeg bare passe på at det holder seg i magen.

Det er fjerde dag i dag jeg spiser selv, men legene regner med at jeg må fortsette denne kampen en stund før det går mer naturlig av seg selv. Wow! 

Pga den tarmbakterien er jeg ikke velkommen på sykehushotellet som planen jo var. Jeg skulle inn der når jeg kom ut av isolat for så å få oppfølging regelmessig i noen uker. Nå er heller planen at jeg får dra hjem og at oppfølgingen skjer i Skien. Det kan bety at jeg får flytte hjem allerede til uka!

Det har altså gått fra å være potensielt sykt mye lenger venting, til potensielt hjem til uka. Ta ikke sorgene på forskudd er vel moralen. 

 

Isolat dag 18.

Samme kvelden som jeg skrev sist kom feberen tilbake, godt og vel; 39,8.

I det sjiktet har den holdt seg, ofte på 39,8, men aldri over (....?).

I tillegg har magen i noen dager, gått fra å være løs til å bli helt vanndig (gode mentalbilder!). En prøve viste at jeg har fått clostridium, en opportunistisk bakterie i tarmsystemet. Men fordi de symptomene jeg fortalte også kunne tyde på GVHD (at den nye beinmargen ikke godtar meg) fikk jeg kommet meg en tur på utsiden av isolatet; jeg ble rullet ned til kolloskopi, rævkjørt og rulla opp igjen.

Prøvene tyder på at det kun er clostridium, ikke GVHD, og det er bra. Det betyr i midlertidig at jeg er smittsom for andre med nedsatt immunforsvar. Dermed må alle pleierne nå kle seg ut som minions med  gule frakker og hansker og slikt.

Så for tredje døgnet ligger det nå et slags kateter som dekker bakre halvdel av toalettskålen; jeg må måle det som kommer ut av meg, så jeg kan få det igjen av pose siden.

Med andre ord; siden sist har jeg hatt høy feber, diaré, måle-egen-avføring-oppgave, følelsen av å ha kroppen til en slapp 90-åring.

Men det var før i dag 😁 I dag føles kroppen helt annerledes, sliten, men ikke nedslitt, ikke feber og halvveis borte. Til å med spist mitt første måltid på.... lenge: tomatsuppe med en skive med smør 👍

Nå gjelder det egentlig bare å få tarmsystemet igang igjen så skjer nok mye fort 👌

Sånn er det nå folkens

 

Flaggdag!

I går hadde jeg feber på 39,3, var så pjusk som bare menn blir; ALT var SYKT kjipt. På toppen fikk jeg et frostanfall som tok helt av; hele kroppen ristet ukontrollert. I store bevegelser. Jeg skulle måle tempen, men sleit no helt vanvittig med å tre termometeret inn i en av disse engangsplasthettene at jeg måtte fiksere hendene mot kroppen for å i det hele tatt ha sjans. Det gikk opp for meg hvor kjipt det må være å ha parkinsons eller celebral parese!

Da jeg våknet i dag følte jeg meg vesentlig bedre, og da kom ut av badet satt legen å smilte med et norgesflagg. Hun kunne fortelle at i dag har jeg igjen IMMUNFORSVAR, som betyr at den nye beinmargen har slått seg til ro og begynt å produsere blod! 😁 Et viktig skritt i riktig retning, en milepæl. Er jeg heldig kan jeg komme ut av isolatet før helgen, evt rett over. Denne fasen nærmer seg slutten 👍 

En god dag her altså, og det er sånn det er nå😊👌

Isolat dag 13

Dag tre med feber, stadig økende. Jeg tror jeg skulle takla smerten av å miste en finger, men det å ha feber... det takler jeg dårlig. Diffuse plager, ingen posisjon er bra, alt verker, skjelving, muskelsmerter, får ikke sove skikkelig, vondt bk øynene... dette er kjipt. Heldigvis er hver dag en dag nærmere at beinmargen begynner å virke.

Det blir mye senga om dagen, men en ting har jeg klart hver dag: å skifte på senga mi. Det er visst imponerende sier personellet, jeg opplever at wow-faktoren henger noe løst.

jah, sånn er det nå

Isolat dag 10

Det har gått opp for meg at jeg får gjort mer på isolatet enn jeg har orka det siste året. Jeg trener to ganger om dagen, snakker i telefon, har besøk, sosialiserer, tegner, spiller, drømmer, og blir frisk. Hver dag! Alt det hadde jeg kanskje orka ila en uke for bare noen uker siden.. 👌😁 

Håret har omsider begynt å falle av, men munnen er bedre, spiste for første gang på en uke i dag, har ikke kasta opp på to dager og jeg føler meg generelt i bedre form enn på lenge. Jeg har det bedre, rett og slett 👌

Jeg fikk vite for noen dager siden at det er bieffekter ved å ha en donor med annen blodtype; min kropp vil fortsette å lage antistoffer mot den nye blodtypen en stund fremover. Så lenge det skjer vil ikke blodprosenten øke. Det kan ta alt fra bare noen få til 9 mnd.

Fordelen er ar jeg ikke kommer til å orke å presse kroppen for hardt en stund, og er jeg heldig så er alle de andre blodverdiene i robuste nok til at jeg kan slå meg løs så fort hb'n stiger.

Det blir uansett en spennende år i år, og så kommer 2019; mitt første hele år uten særlige sykdomsrelaterte sykdommer, mitt år! 🤘😂

 

Isolat dag 6

Det ser ut til at telefonen ikke kommer til å la meg filme noe mer, med mindre jeg sletter fb eller noe slikt. Derfor blir det hovedsakelig tekst resten, men det krever litt mer av meg så det blir litt som nå; når jeg gidder (sorry)

I dag rakk jeg endelig å faktisk se på film, være alene og "kjede meg"; det har jeg knapt rukket frem til nå. Misforstå meg rett; det har vært en del besøk og det setter jeg naturligvis stor pris på. 

Jeg i går kveld fikk jeg "endelig" feber; det har vært forventa fra dag en på isolatet, så det var ikke noe sjokk. Munnen er hoven og sår, og jeg får nå kontinuerlig smertestillende gjennom en smertepumpe.

Kateteret har blitt ømt og hovent. En lege følger med på det, men er det værre i morra må jeg ta det ut og sette inn et nytt... akkurat det hadde egentlig vært litt kjipt nå, men ellers så går det veldig fint med meg. Eller som Eidsvåg synger; "eg har det bra, eg er fornøyd og glad" 👍😁

Isolat

Mobilen min er visst gått tom for minne, og nekter å la meg filme mer før jeg har sletta en gig (eller noe). Derav venting, så kapitulasjon og skriftlig innlegg.

Dag 3 på isolatet er over. Jeg var jo veldig spent, men det er faktisk ikke så ille; har ergometersykkel, treningsstrikk, TV, og kan ikke bevege meg utenfor rommet.

Det siste skulle tilsi at min situasjon er rimelig lik et norsk fengsel, frihetsberøvelsen mener jeg, men jeg har roomservice-knappen, og det utgjør et essensielt gode i min tilværelse. Er det noe jeg har lyst på, det være seg info, mat, drikke, pute, medisiner, stell, osv, ja så trykker jeg på knappen, og vipps så er det en sykepleier som ikke vet hva godt de kan gjøre for meg 👍

Ellers begynner det å dra seg til: sårhet i munn og svelg, oppkast, generelt uvel og litt slikt. Men jeg har vært forberedt på dette lenge, og er egentlig fortsatt bare lykkelig over å stadig være nærmere en stor forandring i livet mitt. Og det er jeg virkelig! 👌😁 

Sånn er det nå 🤘

Siste kveld før isolat

trim.A9DE40DA-F49C-4693-A656-ED1AA321FCF9

Julaften

trim.B74C5AD5-7B31-46E7-A0AA-5D7B18882655

Lille julaften

trim.758EC3E4-CB69-4371-93D0-C4814E10DDDF

TRANSPLANTASJON!

trim.6D178069-8E93-440C-A34A-13110DA4D30B

Cellegift dag 5, før ATG

Har til og med fått ish normal døgnrytme! 👏
Personalet er fantastisk! Har virkelig roomservice ❤️

Stemningsrapport

Credits;
-Mamma
-Pappa

Cellegift dag 1, del 2

Også tusen takk for gode, oppmuntrende kommentarer! 😊👌
Også tok jeg beinmargsprøve for sammenligning til senere i dag (fordi han ikke fikk noe ut i går) 🤘

Cellegift dag 1, del 1

#asså
I dag er en god dag å leve 😊

Et skikkelig magadrag

.... all støtten... WOW! Det er så overveldende med hvordan lille jeg kan få så mye støtte fra så mange, på så mange forskjellige måter, personlig og ekte for hver enkelt... jeg er ydmyk, og veldig takknemlig!

Nå går et kapittel mot slutten. Et nytt begynner. Grugleder meg til å se hva som dukker opp!

Også skal jeg lære meg hvilken vei jeg må filme 🙈

Advent = ventetid!

trim.C0EA46E1-9C7C-46D1-B064-9373AADD972F

Virkelig lenge siden sist! Status og tanker

*holde hjernen i ro

Lenge siden sist innlegg, så noe måtte jeg jo gjøre..

VID_20171114_221842

Stadig nye svinger

VID_20171108_171706

Jeg er vel sterk allikevel?

Tusen takk for alle som følger meg og for gode tilbakemeldinger, det varmer og styrker. Veldig klisjé, men det er sånn det er.

Filminga mi er ikke helt i vater fordi blogg.no ikke er helt kompatibel med mobil, også har jeg ikke giddi å ta tak i det. Uprofft, men det passer perfekt til min blogg: uproff (heldigvis).

I dag er jeg inne for tredje gang denne uka; var her på mandag for prøver og legeprat, på onsdag for prøver, legeprat og påfyll (2 poser rødt og en pose hvitt/plater) og i dag for prøver, legeprat og påfyll av hvitt. HB i dag var på hele 7,3! 😂

-----------------------------------------------------------------------

I løpet av de siste årene har følelsen av å ikke komme noen vei i livet blitt stadig sterkere. Det handler om at jeg ikke er i arbeid, på skole, eller engang driver med noe som jeg føler tar meg noe særlig videre.

I utgangspunktet skulle det  være fullt mulig å drive med noe meningsfylt, men hele det aspektet har en del hindringer; jeg opplever å ha nedsatt  evne til å finne ord, nedsatt kognisjon og nedsatt hukommelse, i tillegg til nedsatt energimengde som følge av lav hb. Det å ikke huske hva vi snakket om sist vi møttes, eller klare å fulllføre et ressonement fordi jeg  ikke finner ordene eller husker poenget er ganske hemmende i  sosiale kontekster har jeg funnet ut. Og jeg har ikke energi nok til å ta tak  i det heller. Det føles ofte som prosessoren i toppen har røyka noe den ikke tålte og går skikkelig sakte: jeg finner ikke frem i mine egne tanker. 

Heldigvishar jeg gode venner som brigner frem smilet i hverdagen, jeg har mat på bordet og materiell trygghet, men det hjelper meg ikke å realisere meg selv. En klok person (i guess) sa en gang at "the worst thing in the world is the waste of potential" ish, og det er slik jeg føler det. Det er ganske slitsomt å føle at jeg skulle vært et sted, men ikke har sjans til å komme dit i tide. Det føles som om livet er satt på pause mens tiden går videre, og at det ikke er noe jeg kan gjøre for å sette på play. Som et løp med meg selv, der jeg har blitt fryst med en fot i bakken, den andre på vei til å ta sitt neste skritt, en statisk og helt unaturlig possisjon. 

Broshan har forklart meg at det å stå stille på henda er mye tyngre enn å for eksempel å gå på henda. Han burde vite hva han snakker om, som en av landets beste innen håndstående. Grunnen er ganske enkel; ved å låse balansepunktet til bakken, statisk, må man hele tiden bruke styrke for å opprettholde balansepunktet, versus å flytte henda dynamisk ettersom balansepunktet flyttes. 

Det slo meg at det er litt slik jeg føler det i livet; jeg føler jeg er låst til et sted i livet uten mulighet til å flytte på meg ettersom balansepunktet forandrer seg. Og det krever ganske mye. Så selv om jeg føler meg svak som ikke kommer meg av gårde, så tror jeg at jeg egentlig er ganske sterk som ikke velter, til tross for et (relativt) låst utgangspunkt. 

Detvar egentlig ganske digg å tenke på 😁👍 

God helg!

Endelig en forståelse av status!

Jeg er forresten klar over at det heter busy ikke buisy. Skulle likt å si at det var fordi getnbusyliving var opptatt, men ærlig talt, hvem har egentlig et sånt bloggnavn!?

På'an igjen

Det er blitt mye sykehus i det siste. Det er så mye bra å si om det norske sykehussystemet, men jeg begynner å kjenne at det tærer på tålmodigheten. Jeg vil så gjerne komme i gang med livet mitt, uten begrensninger.

Jeg tror at å gjøre det beste ut av det man har, eller den situasjonen man står i er en viktig bidragsyter til å føle seg lykkelig. Om jeg bare hadde greid det; leve i nuet, glemme alle "hvis bare ting var annerledes"-tankene..

Men heldigvis har de utrolig god pæresmoothie på sykehuset, og det drar tankene tilbake til her og nå. Akkurat nå er det faktisk ganske digg å bare være til.

Beinmargsprøve, del 2

VID_20171023_130209

Overraskelse: beinmargsprøve! Del 1

Visste jeg hadde lav HB, regna med 6,x, men den var på 5,5. Det betyr 2 poser blod.
Men det var en overraskelse med en beinmargsprøve! Det har vært det verste jeg vet innen sykehus-opplevelser siden jeg første gang tok det i 2012. Men nå har jeg opplevd to ganger på rad at det ikke har vært så ille. Det kommer visst veldig an på hvordan den tas/av hvem...
Behagelig er det uansett ikke. Men det ser jo litt bøst ut da 🤘😁
Les mer i arkivet » Mars 2018 » Februar 2018 » Januar 2018
Mattias

Mattias

29, Skien

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker