hits

Lenge siden sist innlegg, så noe måtte jeg jo gjøre..

VID_20171114_221842

Stadig nye svinger

VID_20171108_171706

Jeg er vel sterk allikevel?

Tusen takk for alle som følger meg og for gode tilbakemeldinger, det varmer og styrker. Veldig klisjé, men det er sånn det er.

Filminga mi er ikke helt i vater fordi blogg.no ikke er helt kompatibel med mobil, også har jeg ikke giddi å ta tak i det. Uprofft, men det passer perfekt til min blogg: uproff (heldigvis).

I dag er jeg inne for tredje gang denne uka; var her på mandag for prøver og legeprat, på onsdag for prøver, legeprat og påfyll (2 poser rødt og en pose hvitt/plater) og i dag for prøver, legeprat og påfyll av hvitt. HB i dag var på hele 7,3! 😂

-----------------------------------------------------------------------

I løpet av de siste årene har følelsen av å ikke komme noen vei i livet blitt stadig sterkere. Det handler om at jeg ikke er i arbeid, på skole, eller engang driver med noe som jeg føler tar meg noe særlig videre.

I utgangspunktet skulle det  være fullt mulig å drive med noe meningsfylt, men hele det aspektet har en del hindringer; jeg opplever å ha nedsatt  evne til å finne ord, nedsatt kognisjon og nedsatt hukommelse, i tillegg til nedsatt energimengde som følge av lav hb. Det å ikke huske hva vi snakket om sist vi møttes, eller klare å fulllføre et ressonement fordi jeg  ikke finner ordene eller husker poenget er ganske hemmende i  sosiale kontekster har jeg funnet ut. Og jeg har ikke energi nok til å ta tak  i det heller. Det føles ofte som prosessoren i toppen har røyka noe den ikke tålte og går skikkelig sakte: jeg finner ikke frem i mine egne tanker. 

Heldigvishar jeg gode venner som brigner frem smilet i hverdagen, jeg har mat på bordet og materiell trygghet, men det hjelper meg ikke å realisere meg selv. En klok person (i guess) sa en gang at "the worst thing in the world is the waste of potential" ish, og det er slik jeg føler det. Det er ganske slitsomt å føle at jeg skulle vært et sted, men ikke har sjans til å komme dit i tide. Det føles som om livet er satt på pause mens tiden går videre, og at det ikke er noe jeg kan gjøre for å sette på play. Som et løp med meg selv, der jeg har blitt fryst med en fot i bakken, den andre på vei til å ta sitt neste skritt, en statisk og helt unaturlig possisjon. 

Broshan har forklart meg at det å stå stille på henda er mye tyngre enn å for eksempel å gå på henda. Han burde vite hva han snakker om, som en av landets beste innen håndstående. Grunnen er ganske enkel; ved å låse balansepunktet til bakken, statisk, må man hele tiden bruke styrke for å opprettholde balansepunktet, versus å flytte henda dynamisk ettersom balansepunktet flyttes. 

Det slo meg at det er litt slik jeg føler det i livet; jeg føler jeg er låst til et sted i livet uten mulighet til å flytte på meg ettersom balansepunktet forandrer seg. Og det krever ganske mye. Så selv om jeg føler meg svak som ikke kommer meg av gårde, så tror jeg at jeg egentlig er ganske sterk som ikke velter, til tross for et (relativt) låst utgangspunkt. 

Detvar egentlig ganske digg å tenke på 😁👍 

God helg!

Endelig en forståelse av status!

Jeg er forresten klar over at det heter busy ikke buisy. Skulle likt å si at det var fordi getnbusyliving var opptatt, men ærlig talt, hvem har egentlig et sånt bloggnavn!?

På'an igjen

Det er blitt mye sykehus i det siste. Det er så mye bra å si om det norske sykehussystemet, men jeg begynner å kjenne at det tærer på tålmodigheten. Jeg vil så gjerne komme i gang med livet mitt, uten begrensninger.

Jeg tror at å gjøre det beste ut av det man har, eller den situasjonen man står i er en viktig bidragsyter til å føle seg lykkelig. Om jeg bare hadde greid det; leve i nuet, glemme alle "hvis bare ting var annerledes"-tankene..

Men heldigvis har de utrolig god pæresmoothie på sykehuset, og det drar tankene tilbake til her og nå. Akkurat nå er det faktisk ganske digg å bare være til.

Beinmargsprøve, del 2

VID_20171023_130209

Overraskelse: beinmargsprøve! Del 1

Visste jeg hadde lav HB, regna med 6,x, men den var på 5,5. Det betyr 2 poser blod.
Men det var en overraskelse med en beinmargsprøve! Det har vært det verste jeg vet innen sykehus-opplevelser siden jeg første gang tok det i 2012. Men nå har jeg opplevd to ganger på rad at det ikke har vært så ille. Det kommer visst veldig an på hvordan den tas/av hvem...
Behagelig er det uansett ikke. Men det ser jo litt bøst ut da 🤘😁

Bloood!

Det er et tveegget sverd, dette med sykehus; jeg hater å være her, men er så glad for muligheten. Eller, elsker å ha muligheten ved behov, men hater å ha behovet. Også er grøten skikkelig digg.

Prøve andre løsninger - utsettelse igjen!

Influensaen kommer og går, HB på 7, flytta til mutter og fatter for hotellkomfort inntil videre.

Fredag 13 - Cellegift uansett!

Det var jo rimelig uheldig at det ble som det ble, med utsettelse av alt. Men når det er sagt så er jeg glad for at den beslutningen ble tatt. Det var en tung beslutning; en beinmargstransplantasjon er et samarbeid mellom mange instanser, mange timeplaner, mange penger, mange tanker og mange ting jeg ikke engang vet om. Alt blir snudd på hode for å gi meg en best mulig sjangs for et godt resultat.

Derfor sitter jeg på ulykkens dag å kjenner på en lykke oppi ulykken; et glass med rød tålmoghet i godt selskap mens hjulene spinner for en ny sjanse i kulissene.

Og dessuten har jeg jo alltid hørt at alkohol er gift for kroppen, så om ikke det ble som det var tenkt så blei det jaggu cellegift i dag uansett - my way!

Wow - holder spenninga oppe med en twist

Da har jeg kjørt sykebil fra sykehuset i Skien til Rikshospitalet. Her har jeg blitt innlosjert, tatt prøver og snakka med lege. Planlagt og forventa.

Det er her twisten kommer inn - POW!

Etter en liten stund kom en ny lege inn, eldre og med mer total avslappa, mekanisk fremtoning; en overlege! Han fortalte at de hadde diskutert hvordan influensaen min har påvirket mine forutsetninger for å komme vellykket gjennom en transplantasjon. "Liten tue kan velte et stort lass". Derfor, HELE TRANSPLANTASJONEN ER UTSATT TO UKER! 

Nå sitter jeg å venter på to nye poser med blod, før jeg igjen er syk i det fri.

 

VID_20171012_003717

NY HB-REKORD! 😁
- En liten oppdatering fra søndag til i dag

Hb (blodprosent) sier noe om hvor mye hemoglobin som er i blodet, altså det som frakter oksygen rundt i kroppen. Normalverdiene for voksne menn ligger fra 12,5 til 17, og fra 11,5 til 16 hos damer.

(HB på 3,7; heeelt slapp orker ikke bevege på kroppen, høy puls)

Kvelds for to på blod og kreft i Skien

VID_20171007_042204

6.10.17

Hola amigos!

Det er mange blogger, og har ikke lest en eneste av dem. Ironien er derfor stor når jeg starter en blogg.

Med denne håper jeg å oppnå å bli en rik og berømt rosablogger, og surfe på livets blå bølger. Haha!

Ideen er å nå ut til de som ønsker å følge med meg gjennom det som jeg skal igjennom. Jeg har i flere år vært ekstremt dårlig på å besvare meldinger, telefoner, osv. fra mennesker som bryr seg, vil meg vel, og tar initiativ. Det er vondt å skrive det, for det er sant. Det kommer ikke til å bli bedre. I alle fall ikke på en stund. Gjennom denne bloggen ønsker jeg å holde dere oppdatert på hva som skjer, slik at jeg slipper å gjøre det til hver og en.

Sannsynligheten for at det blir en slags dagbok med sutring og klaging er også til stede. Og for at jeg ikke kommer til å orke å følge den opp, time will tell.

Det er mange som har stukket ut handen sin til meg, og det er mange som jeg føler jeg har skuffet med å ikke ta i mot. Jeg håper dere vet at jeg har satt utrolig stor pris på meldinger, invitasjoner, telefoner, klemmer, samtaler og avtaler. Selv om jeg ikke har svart. Det har aldri vært vondt ment, jeg har ikke klart det. 

Jeg er et sosialt vesen, et flokkdyr, og det ville vært umulig for meg å stå oppreist i den motbakken jeg føler jeg har møtt møtt på, uten all støtte og kjærlighet fra alle hold. Tusen takk!

Les mer i arkivet » November 2017 » Oktober 2017